要求健保资源　保障医疗弱势-南昌助孕

2017新年新希望~希望我的病别再发病第2次【虽然台大皮肤科王莉芳医生说机率不高，但没关係，我对自己有信心】

以下是本人天疱疮病例经历，仅提供参考，还是得询问专业的医疗团队，文长，慎入...
引注台大医院
引注天疱疮的症状和治疗方法
参证2015苹果日报

本人目前最主要药物控制如下，其他预防性药物副作用不多写
引注类固醇副作用
引注莫须瘤副作用
引注移护宁副作用

亲身病例经历：
100/04/30结婚
101/09月，大宝平安生产，无任何异状，除本身牙龈肉一直脱落，生产后洗了
2~3次牙，之后就慢慢痊癒了
102/11月，月C慢来一周，验孕棒验2条线确定怀孕，欣喜中，但清晨5点多，
大宝要喝奶，我去泡时他一直吵闹，只好1手抱着他1手泡奶，就跟
着去睡，迷迷糊糊起床上厕所时，怎么有血？我不是怀孕吗？赶紧先
到新店慈济妇产科，先抽血、验尿，确认有怀孕，跟医生讨论开普通
安胎药吃，但如果吃了血还是没止住，就会留不住，也因为怕是不健
康的胚胎，强留住也不好〈无缘的BABY...〉
103/01月，怀孕
103/03~04月，肚子、胸部长很多小水泡，鼻头本来长痘痘，但几天后突然变结
痂，一直好不了，新店慈济皮肤科就诊，说湿疹，碍于怀孕中不敢吃
药、打针，只能抹痱子膏、痱子粉、施美药膏，让自己暂时舒缓，中
间也有人说是胎毒，看了中医，吃了2小包药粉，还是痒就不吃了，
也有药局说吃益生菌，但吃了还是没用〈那时还不知道是天疱疮，反
而增强到我的抗体〉痒...
103/09月，二宝平安出生
103/10月底，妇产科、皮肤科回诊〈新店慈济医院皮肤科医生还是说是湿疹，打
针吃药，无效〉
103/11/29带BABY施打疫苗，顺便自己看皮肤科，这是新店慈济第3位皮肤科
医生，陈志斌医师告知我这是天疱疮水泡病的严重性时，我吓哭了，
约切片时间，陈医师还提醒我怕先吃类固醇，水泡切片就不準确了，
所以等先切片再开药〈前2位皮肤科医师都说湿疹，我也没想太多，
本以为生产完就会好的〉
当天回家就先上网查天疱疮资料，知道台大医院王丽芳医师有看诊，
网路挂不进去，只能现场排队挂号
103/12/31台大医院皮肤科门诊，切片〈现在需另外约诊〉，开类固醇12颗药，
当天看诊娘家爸爸陪我看诊，王医师说要住院，我还放心不下孩子们，
问王医师可以不住院吗？王医师说不行〈因那时水泡易破，都直接贴
黏皮肤上〉娘家爸爸说帮我带二宝，让我安心住院，也刚好老公他们
老闆人很好，让老公在家工作边带大宝
104/01/02台大医院皮肤科住院〈目前我是首位怀孕时期天疱疮发病，后来台大
医院王医师问我，BABY身上有无长水泡？我说没有，王医师就叫我
放心，因抗体会从胎盘传送给BABY，若出生没有长水泡就放心，天
疱疮不会遗传，也不会传染〉〈目前也有病友平安顺利生产健康的女
BABY，只要乖乖配合医生治疗〉住院中王医师还请我们及家属约时
间开说明会，解释天疱疮如何控制及再发病时如何治疗，需準备庞大
药费3-5个16万〈刚起步的小家庭吃不消〉
104/01/08切片报告出来，自费〈老公信用贷款〉莫须瘤标靶药第一次第一剂+类
固醇，基本1天12颗〈不包含其他预防性药物〉
104/01/16自费莫须瘤标靶药第一次第二剂+类固醇基本1天12颗〈不包含其他
预防性药物〉
104/01月，月中，某天晚上我在走廊散步，突然双脚肌肉无力〈类固醇副作用之
一〉，护理师看到，赶快推轮椅让我坐，扶我上病床，从这天起，我必
须开始拿拐杖辅助，比较安全
104/01/23自费莫须瘤标靶药第一次第三剂+类固醇基本1天12颗〈不包含其他
预防性药物〉
104/01/30自费莫须瘤标靶药第一次第四剂+类固醇基本1天12颗〈不包含其他
预防性药物〉
104/02/02台大医院皮肤科出院，但因双腿肌肉无力，先暂住娘家
104/04月初，在娘家附近租房，1家4口终于聚在一起〈类固醇开始慢慢递减〉
104/06月中，因娘家弟弟小孩得诺罗病毒，1个接1个，我也中标，台大医院
急诊，高烧不退，若要出院须签切结书，12小时后终于退烧、出院
104/07月初，孩子们又感冒，我感觉也中标，带孩子们到附近小儿科看诊，我
也一起看〈必须告知我是重大伤病天疱疮患者，及给诊所医师看目前服用
的药物〉医师慎重的警告我，孩子们须隔离，别再交互传染了，台大医院
开的抗生素比较强，诊所没有，若吃诊所的没有用，你就必须回台大医院，
〈目前服用4颗类固醇〉，你自己的抵抗力比小孩还弱，要好好照顾自己，
〈其实之前104年02出院时，已经有告知娘家人了，但一般人都觉得抵抗
力哪那么弱〉却得很严肃的告知他们，因长期服用大量类固醇，我的抵抗
力=0，所以必须隔离，不然再引发其他病症，可能再去一趟急诊
104/08月底，右脚走路开始疼痛，皮肤科医生〈因大量类固醇副作用5%的人会
导致髋关节坏死〉转诊骨科医生
104/09月初，台大医院骨科第一次髋关节看诊，照X光，坏死初期，安排照核
磁共振
104/10月底，台大医院骨科照核磁共振
104/11月初骨科回诊，右髋关节已塌陷只能开刀，左髋关节也坏死，只能安排开
刀
105/03/03台大医院骨科，右髋关节开刀
105/05/05台大医院骨科，左髋关节开刀
105/06/07开始类固醇1+免疫製剂2
105/06月中，因复健运动走路，边甩右手，喀一声，右手变成五十肩〈因类固醇
副作用，导致肌肉鬆弛，所以要特别注意，本以为类固醇副作用肩关节坏
死，后来照X光没有问题才放心〉
105/09/07类固醇完全停掉
105/11月初，因长期做复健，右手依然无改善，无法贴紧耳朵伸直，经人介绍，
抱着估且一试，去传统民俗调理乔手，第4次时，也听到喀一声，总共乔
了6次，目前右手已能贴耳朵伸直了，改善很多了，但因手的力气不够，
不能举太久，手会发抖，师父说还是需要时间，慢慢复健，就会慢慢改善
了
105/11/12加入天疱疮之友联谊会〈上网收寻，无意间发现，之前都不知道〉
105/11/29近期皮肤科回诊，免疫製剂早晚各1颗，抽血报告内容，因免疫製剂，
导致白血球下降，目前还够用，3个月抽血回诊追蹤一次
105/12/03病友会

其实会让我想打这篇病例经历的心路历程，是因为参加了天疱疮病友会，听到2位病友的心声：因为天疱疮资讯很少，一路走来大家都很辛苦，会成立病友会一方便想鼓励新病友和还未走出来的病友或未取得资讯的病友〈我就是漏掉的那位〉因自己生病，不然无法感同身受，病友的1句话胜过于医生的10句话〈王莉芳医生说的〉，没错！另一方面也在自我检视，自己要越活越好〈听到病友分享的话〉
也启发我，让我想如何打一篇心路历程分享

第一，也因为这病，让娘家爸爸更重视健康，更坚信自己种的菜、卖的菜不洒农药，不用化学肥料是对的〈当然，现在的高压社会，容易引发免疫疾病，睡眠、压力及其他因素也是很有关係的〉

第二，若再发病时，需再打第2次标靶药，心情是一直担忧着
《2014年怀孕初期发病，只能生完BABY做完月子后，才到台大医院住院1个月治疗，莫须瘤（rituxi月ab）用在「维持性治疗」，让更多使用莫须瘤治疗有疗效的病患，但天疱疮须控制5-10年，减少复发时间及减轻疼痛+庞大药费需準备3-5个16万，若再发病就是打标靶药，没钱就是吃类固醇压下全部免疫抗体、免疫力，抵抗力弱时，又怕其他併发症。
当然王医生说若不施打标靶药，我的活性太强，第一次发病类固醇1天需吃48颗的剂量，才能压下来，第2次就不用吃那么多了
因大量类固醇副作用5%的人会导致髋关节坏死，但骨科王医师说，已开完刀换好的髋关节，若因继续服用类固醇，还会再导致髋关节坏死的心理準备》
我必须面对病痛及身心煎熬的一直循环，让我躲了起来，我花了一段时间才真正走出来，因为外观的我就是大婶，跟亲戚、朋友聊这病时，忍不住就会落泪，我不喜欢让人看到我脆弱的一面，也不是想博取同情，是的，我需要帮助，给我一声加油、正面能量及关心我，我就很感动，也谢谢真心爱我关心我，以及希望我越来越好的家人、朋友们，谢谢你们！我爱你们！《最感谢我的好闺密珮琪，在我最难熬的时刻，不管我的任何负面情绪，都默默地每天一通电话关心我》

第三，也希望罗氏大药厂，能看到这边文章，听见小老百姓心声，【红斑性狼疮、
类风湿性关节炎，也可施打，因得病率较高，他们是有健保给付的】，天疱疮得病率低，也请帮助我们纳入健保局核准标靶治疗药物-莫须瘤（rituxi月ab）用在「维持性治疗」的健保给付，让更多使用莫须瘤治疗有疗效的病患，减少复发时间及减轻疼痛+庞大药费3-5个16万，因打电话去健保局问、台大皮肤科王医生讲的一样，必须药商同意

引注，文／罕见疾病基金会第13期会讯
要求健保资源　保障医疗弱势
　　回忆在基金会成立之前，为协助病患争取全民健保给付孤儿药，也曾拜会当时的健保局赖美淑总经理寻求协助，所得答覆是资源有限，只能依先来后到，由于健保资源均已分派就绪，晚来的罕见疾病只好望药兴叹。
　　也因为对于健保制度感到失望，才促使基金会转向社会立法，于2000年元月完成「罕见疾病防治及药物法」（简称罕病法），推动台湾成为全世界第五个制订孤儿药法案的国家，这也是继「精神卫生法」与、「传染病防治法」、「后天免疫症候群防治条例」之后，国内针对特殊病类所为的第四次单独立法。换言之，如果健保的社会保险与关怀弱势精神已具体落实，其实也就没有再进行社会立法的必要，目前罕病法的设计为健保之外的第二道防线，且每年经费预算尚不足三千万元，因此健保制度良窳对于病患就医的实质保障，可说是较于罕病法更为具体。
　　罕病法立法完成之际适逢政党轮替，在李明亮前署长任内负责执行。李前署长係国内小儿遗传专科的前辈，基金会赋予高度期待，希望其能积极促进罕病的医疗环境。两年前拜会后同样是希望幻灭，政府关心的仍是健保财务如何解决，甚至期待病友团体支持提高健保费率。基金会则义正严辞的回应，健保并未妥善照护罕病病患的就医需求，君不见健保每年可以给付腰酸背痛、感冒流鼻水数百亿元给付，却吝于协助一年不足一亿的罕病给付，因此健保资源分派的结构若不重整，提高费率不会照顾到罕病病患。这也正是基金会面对此次健保新制的立场。

第四，提醒天疱疮病友，不能吃中药、保健食品，怕增强抗体，容易发病，建议要吃之前，请先拿成分给您的主治医生看，事先询问，可以再吃

最后，高压社会，容易引发免疫疾病，找个可以让自己适当纾压的方式，请重视，如果大家喜欢这篇文章，请大家帮忙分享出去，谢谢！

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